희귀난치병아이들과 개호복지사의 아름다운 이야기!!!
아주 특별한 선택
아오야마 요코 글 / 박현정 옮김 / 2004. 8. 20 발행 / 12,000원 /
248쪽
지영사 발행 / 신국판 변형, 반양장본 / ISBN 89-7555-133-4 03330
도서출판 지영사 서울시 종로구 명륜동 1 75-1 7476-333 팩스 02-
7476-335
1. 간략한 소개
아오야마 요코 선생은 현재 복지학을 가르치는 교수입니다. 그러나
예전에 그녀는 개호복지시설의 상담원이었습니다. 이 책은 그때 개호
복지시설에서 만난 아이들과의 이야기에서 출발합니다. 그 아이들 대
부분은 근이영양증이라는 아주 희귀한 난치병을 앓고 있습니다. 이
병은 근육이 점점 힘을 잃어 가는 무서운 병으로 시간이 지날수록 손
가락 하나 움직일 수 없게 되며, 대부분 고등학생이 될 때쯤이면 죽
음에 이르게 됩니다.
죽을 것을 알면서 살아가야 하는 아이들을 만나서면서 저자는 끊임
없이 ‘삶이란 무엇인가’에 대해 스스로에게 물었다고 합니다. 병
이 진행되어가는 이야기, 그리고 그 과정 속에서 죽음을 담담하게 또
는 고통스럽게 맞게 되는 아이들의 아주 슬프면서도 감동적인 이야기
입니다. 곧 죽을 것을 알고 그 죽음을 피할 수 없다는 것을 알지만
사는 동안 최선을 다하는 모습에 눈시울이 뜨거워지는 이야기입니다.
* * * * * * * * *
어느 가족이든 아픈 사람을 돌본 경험이 있을 것입니다. 선천적인이
거나 후천적인 장애로 또 이름도 들어보지 못한 희귀한 병에 걸린 사
람들이 있습니다. 사회와 환경이 변할수록 이 희귀병환자들은 늘어
날 추세라고 합니다.
어떤 이유로든 장애를 가진 환자가 가족에 있다면 환자뿐만 아니라
가족 모두가 힘들게 됩니다. 그 병이 고칠 수 없는 불치의 병이라면
고통은 이루 말할 수 없을 것입니다. 그래서 자살을 하거나 치매에
걸린 부모를 구타로 숨지게 하는 일도 있습니다.
그러나 저자는 살아있는 모든 것은 소중한 것이라고 말합니다. 설사
중증 장애인이 되어 와병생활을 하거나 희귀병에 걸려 젊은 십대에
죽음에 이르게 될지라도 살아있음의 소중함을 잊지 말라고 부탁합니
다.
근이영양증으로 근육이 점점 마비되어 죽어가는 희귀병에 걸린 어린
아이들의 이야기는 곧 죽음에 이르지만 살아있는 동안 최선을 다하
는 모습을 보여줍니다. 신체의 어느 것도 움직일 수 없고 손가락 하
나만 움직일 수 있는 상황에서도 끊임없이 새로운 것에 도전하는 이
아이들을 보면 더 이상 장애는 그들에게 장애가 아니며 짧지만 당당
한 삶에 감동하지 않을 수 없습니다.
그리고 장애를 가진 당사자는 가족에게 아무런 도움이 안 되고 피해
만 준다고 생각할지 모르지만 그 자체로 소중하다는 것을 환자나 가
족이 깨닫게 해줍니다. 환자는 가족과 함께 할 수 있는 그 자체만으
로 가치 있는 삶이며 가족은 아주 특별한 선택을 받은 사람임을 알
게 됩니다. 가족은 장애를 가진 환자를 보살필 만한 능력을 가진 아
주 특별한 선택을 받은 사람임을요.
마지막으로 복지를 공부하는 사람들에게는 복지를 공부하는 즐거움
과 보람됨을 알려주며 복지를 가르치는 사람들에게는 학생들에게 어
떤 방향으로 가르쳐야 하는지를 25년간 현장에서의 경험담을 들려줍
니다.
2. 본문 중에서-
“아주 특별한 선택”
T·T군은 무척 참을성 있는 아이였다.
그 아이가 부모와 떨어져 병원에 입원한 것은 초등학교 입학하는 해
였던 것 같다. 어릴 때 입원했음에도 불구하고, T·T군의 우는 얼굴
은 내 기억 속에는 없다. 형이 이미 입원해 있었던 영향도 컸다고 생
각되지만, 언제나 온화해서 격한 표정을 나타내는 일은 거의 없었
다.
머리가 좋은 그는 끊임없이 노력하는 아이였다. 중학교 때부터 고등
학교에 걸쳐 그는 점자를 배우고 있었다. 점자 통역을 해서 사람들에
게 도움이 되고 싶다는 것이 그의 희망이었다.
고등학교를 졸업하고 OB(병동에서는 학교를 졸업한 아이들을 그렇게
부르고 있다)생활에 들어간 지 얼마 안 되었을 때였다. 근이영양증이
라는 병만으로도 말할 수 없이 무거운 그에게 또 하나의 가혹한 병
이 찾아왔다
